De acordo com especialistas, para melhorar a assistência aos pacientes é preciso jogar luz sobre essas condições progressivas e muitas vezes incapacitantes.
Doenças raras: uma jornada desafiadora
A partir de então, o último dia do mês de fevereiro é dedicado a ações voltadas à conscientização sobre a complexidade dessas condições. São conhecidas entre 6 000 e 8 000 doenças raras, em geral com origem em alterações genéticas. Isoladamente, elas compreendem 65 casos em grupos de 100 000 habitantes;¹ somadas, afetam em torno de 13 milhões de brasileiros.
publicado originalmente em Veja saúde