Desafios no sangue: pesquisa faz um retrato da hemofilia no Brasil

Por Diogo Sponchiato
Uma falha de origem genética no processo de coagulação do sangue faz com que cerca de 13 mil brasileiros convivam com a hemofilia, uma doença hereditária rara e predominantemente masculina marcada por hemorragias frequentes e prolongadas, muitas vezes espontâneas. Diante dos riscos e dos receios que envolvem a condição e da necessidade de um controle rigoroso, é de imaginar que não são poucas suas repercussões na rotina dos pacientes e familiares. Para entender a fundo esse cenário, VEJA SAÚDE, a farmacêutica Roche e a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) se uniram e realizaram a pesquisa Um Retrato da Hemofilia no Brasil. Feita pela internet entre janeiro e fevereiro de 2022, ela conta com a participação de 65 cuidadores de crianças e adolescentes de até 16 anos com hemofilia tipo A moderada ou grave, contemplando respondentes de todas as regiões, mais de 90% mães. “Dar voz à comunidade que vive com hemofilia permite conhecer o verdadeiro impacto que essa doença pode gerar a todos em seu entorno e buscar soluções que garantam mais qualidade de vida e inclusão aos pacientes”, diz Michelle Fabiani, diretora médica da Roche Farma Brasil. O desafio começa cedo para os pequenos e sua família. Os episódios de sangramentos mais difíceis de estancar costumam ocorrer logo no início da vida, e o aparecimento de manchas roxas pelo corpo — sinal de sangue que extravasou internamente — se intensifica quando o bebê dá seus primeiros passos e fica mais sujeito a quedas e trombadas pela casa. Outra característica é a demora na cicatrização de cortes e machucados. A desordem hemorrágica é causada por uma mutação genética que leva à escassez ou à ausência de proteínas responsáveis pela coagulação do sangue. No caso da hemofilia tipo A, a mais comum, o problema se encontra no fator VIII — na do tipo B, o organismo não produz o fator XIX. “O tratamento se baseia na reposição do fator faltante, que é feito de forma endovenosa. Isso por si só já é uma dificuldade para as famílias. Se alguns adultos sentem medo até de tomar vacina, imagine o que é para uma criança ser espetada para receber as infusões três vezes por semana”, conta a hematologista pediátrica Christiane Maria da Silva Pinto, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). No estudo de VEJA SAÚDE, 98% dos entrevistados relatam atribulações com a terapia, sobretudo a frequência e a forma de aplicação. “O choro dos filhos chega a desestruturar os pais”, nota a médica.
Estudo inédito com pais e cuidadores de crianças e adolescentes com a doença hematológica aponta os anseios e as preocupações dessa comunidade
Desafios no sangue: pesquisa faz um retrato da hemofilia no Brasil