Já foram catalogadas 8 mil doenças raras que afetam cerca de 3 milhões de pessoas no mundo. São distúrbios pouco conhecidos por muitos profissionais de saúde e, por isso, suas vítimas demoram a encontrar um diagnóstico. Entre esses males está a epidermólise bolhosa (EB), que atinge em cheio a qualidade e a expectativa de vida das crianças.
De origem genética, a doença faz com que a pele seja tão fina que ela é incapaz de suportar qualquer contato. Aí, surgem feridas pelo corpo todo. E essa característica também leva ao preconceito: por causa do aspecto na pele, muita gente acha que se trata de um problema transmissível.
“Os pacientes são chamados de crianças-borboleta, porque a pele é como a asa de um inseto”, explica Michele Migliavacca geneticista da GeneOne, empresa de genômica da Dasa. “E vão surgindo bolhas que viram ferimentos ao menor trauma”, acrescenta.
O Brasil tem pouco mais de mil pessoas pessoas diagnosticadas com o quadro, e outras 121 morreram nos últimos cinco anos. No mundo, são cerca de 500 mil acometidos, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). No Brasil, boa parte dessas famílias não tem condições de bancar o tratamento, que custa, em média, R$ 40 mil por mês.
Apoio necessário
Ao ter contato com uma dessas histórias, Aline Teixeira da Silva foi em busca de conhecimento e descobriu que mais gente precisava de ajuda. Assim nasceu a ONG Jardim das Borboletas, no município de Calculé (BA).
Assim são conhecidos os pacientes com epidermólise bolhosa, doença que provoca lesões graves por toda a pele e as mucosas
Doença rara: a luta das crianças-borboleta por uma vida mais digna
publicado originalmente em Veja saúde