Mágica Mistura

Por Diogo Sponchiato

Uma falha de origem genética no processo de coagulação do sangue faz com que cerca de 13 mil brasileiros convivam com a hemofilia, uma doença hereditária rara e predominantemente masculina marcada por hemorragias frequentes e prolongadas, muitas vezes espontâneas. Diante dos riscos e dos receios que envolvem a condição e da necessidade de um controle rigoroso, é de imaginar que não são poucas suas repercussões na rotina dos pacientes e familiares. Para entender a fundo esse cenário, VEJA SAÚDE, a farmacêutica Roche e a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) se uniram e realizaram a pesquisa Um Retrato da Hemofilia no Brasil. Feita pela internet entre janeiro e fevereiro de 2022, ela conta com a participação de 65 cuidadores de crianças e adolescentes de até 16 anos com hemofilia tipo A moderada ou grave, contemplando respondentes de todas as regiões, mais de 90% mães. “Dar voz à comunidade que vive com hemofilia permite conhecer o verdadeiro impacto que essa doença pode gerar a todos em seu entorno e buscar soluções que garantam mais qualidade de vida e inclusão aos pacientes”, diz Michelle Fabiani, diretora médica da Roche Farma Brasil. O desafio começa cedo para os pequenos e sua família. Os episódios de sangramentos mais difíceis de estancar costumam ocorrer logo no início da vida, e o aparecimento de manchas roxas pelo corpo — sinal de sangue que extravasou internamente — se intensifica quando o bebê dá seus primeiros passos e fica mais sujeito a quedas e trombadas pela casa. Outra característica é a demora na cicatrização de cortes e machucados. A desordem hemorrágica é causada por uma mutação genética que leva à escassez ou à ausência de proteínas responsáveis pela coagulação do sangue. No caso da hemofilia tipo A, a mais comum, o problema se encontra no fator VIII — na do tipo B, o organismo não produz o fator XIX. “O tratamento se baseia na reposição do fator faltante, que é feito de forma endovenosa. Isso por si só já é uma dificuldade para as famílias. Se alguns adultos sentem medo até de tomar vacina, imagine o que é para uma criança ser espetada para receber as infusões três vezes por semana”, conta a hematologista pediátrica Christiane Maria da Silva Pinto, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). No estudo de VEJA SAÚDE, 98% dos entrevistados relatam atribulações com a terapia, sobretudo a frequência e a forma de aplicação. “O choro dos filhos chega a desestruturar os pais”, nota a médica.

Estudo inédito com pais e cuidadores de crianças e adolescentes com a doença hematológica aponta os anseios e as preocupações dessa comunidade

Desafios no sangue: pesquisa faz um retrato da hemofilia no Brasil

publicado em Veja saúde