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Doença rara: a luta das crianças-borboleta por uma vida mais digna

Já foram catalogadas 8 mil doenças raras que afetam cerca de 3 milhões de pessoas no mundo. São distúrbios pouco conhecidos por muitos profissionais de saúde e, por isso, suas vítimas demoram a encontrar um diagnóstico. Entre esses males está a epidermólise bolhosa (EB), que atinge em cheio a qualidade e a expectativa de vida das crianças.

De origem genética, a doença faz com que a pele seja tão fina que ela é incapaz de suportar qualquer contato. Aí, surgem feridas pelo corpo todo. E essa característica também leva ao preconceito: por causa do aspecto na pele, muita gente acha que se trata de um problema transmissível.

“Os pacientes são chamados de crianças-borboleta, porque a pele é como a asa de um inseto”, explica Michele Migliavacca geneticista da GeneOne, empresa de genômica da Dasa. “E vão surgindo bolhas que viram ferimentos ao menor trauma”, acrescenta.

O Brasil tem pouco mais de mil pessoas pessoas diagnosticadas com o quadro, e outras 121 morreram nos últimos cinco anos. No mundo, são cerca de 500 mil acometidos, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). No Brasil, boa parte dessas famílias não tem condições de bancar o tratamento, que custa, em média, R$ 40 mil por mês.

Apoio necessário

Ao ter contato com uma dessas histórias, Aline Teixeira da Silva foi em busca de conhecimento e descobriu que mais gente precisava de ajuda. Assim nasceu a ONG Jardim das Borboletas, no município de Calculé (BA).

Assim são conhecidos os pacientes com epidermólise bolhosa, doença que provoca lesões graves por toda a pele e as mucosas

Doença rara: a luta das crianças-borboleta por uma vida mais digna

publicado originalmente em Veja saúde

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Paleontólogos encontram primeiro dinossauro sem dentes da América do Sul

O T.Rex talvez seja o primeiro dinossauro que venha à sua mente quando falamos em terópodes. A associação não está errada, mas a subordem de dinossauros não se limita a ele. Na verdade, até mesmo as aves entram nesse balaio, provando que há uma grande diversidade nesse grupo de animais.

A diversidade é tanta que há espaço até para o dino banguela Berthasaura leopoldinae. Seus fósseis, que descrevem uma espécie inédita no Brasil, foram encontrados em um sítio conhecido como Cemitério de Pterossauros, localizado em Cruzeiro do Oeste, no Paraná. O estudo completo foi publicado nesta quinta-feira (18) na revista Scientific Reports.

Conheça “Bertha”, um terópode que viveu entre 70 e 80 milhões de anos atrás cujos fósseis foram achados em Cruzeiro do Oeste, no Paraná.

Paleontólogos encontram primeiro dinossauro sem dentes da América do Sul

publicado originalmente em superinteressante

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E se os Beatles nunca tivessem se separado?

Uma coisa é certa: as opções no seu Spotify seriam muito diferentes. Com os Beatles ainda inspirando a cena musical, o rock progressivo não precisaria preencher o vazio que o fim da banda deixou. E talvez o punk, que foi a resposta aos exageros de virtuosismo do gênero, nunca tivesse existido.

Com os Beatles na ativa, a música pop dos anos 1970 seguiria dominada por belas harmonias e melodias, e a turma do ritmo, como a geração disco, teria mais dificuldade para roubar a cena. Se roubasse. Assim John Travolta talvez ficasse no anonimato, já que se tornou um astro no filme que eternizou o momento das “discotecas”: Os Embalos de Sábado à Noite (1977). Anos depois, Quentin Tarantino não o conheceria para resgatar sua carreira da decadência. E não teríamos o gif do Travolta perdidão de Pulp Fiction (1994).

O documentário “The Beatles: Get Back”, que estreia em 26 de novembro no Disney+, mostrará imagens inéditas da gravação do último álbum lançado pela banda, “Let It Be” – mas e se ele não tivesse sido o último?

E se os Beatles nunca tivessem se separado?

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A sofisticação das línguas indígenas

Você provavelmente já encontrou pelas redes sociais o famigerado #sqn, aquele jeito telegráfico de dizer que tal coisa é muito legal, “só que não”. Agora, imagine uma língua totalmente diferente do português que deu um jeito de incorporar um conceito parecido na própria estrutura das palavras, criando o que os linguistas apelidaram de “sufixo frustrativo” – um #sqn que faz parte da própria história do idioma.

Bom, é exatamente assim que funciona no kotiria, um idioma da família linguística tukano que é falado por indígenas do Alto Rio Negro, na fronteira do Brasil com a Colômbia. Para exprimir a função “frustrativa”, o kotiria usa um sufixo (ou seja, alguns sons colocados no fim da palavra) com a forma ­-ma. Você quer dizer que foi até um lugar sem conseguir o que queria indo até lá? Basta pegar o verbo “ir”, que é wa’a em kotiria, e acrescentar o sufixo: wa’ama, “ir em vão”

Há mais de 150 idiomas nativos no Brasil. E as diferenças entre eles podem ser tão grandes quanto a que existe entre o alemão e o mandarim.

A sofisticação das línguas indígenas

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O remédio mais caro do mundo

Heitor nasceu prematuro, mas sem nada que chamasse a atenção dos médicos. Ficou na maternidade em João Pessoa alguns dias só para ganhar peso, e logo depois foi para casa. Numa consulta de rotina, porém, a pediatra notou que ele era muito paradinho, muito molinho. Não se movimentava bem. Os exames do pré-natal haviam sido normais, então a causa da hipotonia (falta de tônus muscular) era um mistério.

Seria uma reação aos remédios que a mãe tomava para a depressão pós-parto? Por via das dúvidas, a médica recomendou complementar a alimentação dele com fórmula (um tipo de leite em pó) e deixar Heitor pelo menos 24 horas no hospital em observação. Naquele mesmo dia, sem força para deglutir corretamente, o menino broncoaspirou (inalou) o leite. Teve de ser transferido para a UTI – de onde só saiu para outra, num hospital maior. E depois para mais uma. “Fomos migrando de hospital em hospital. Ao todo, Heitor ficou nove meses em UTI”, diz Hugo Moreira, pai do garoto.

Foi no meio dessa maratona que a família finalmente entendeu o que estava acontecendo. Heitor tem atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara, degenerativa e progressiva. Ela causa a perda dos neurônios motores, células do sistema nervoso que controlam o movimento dos músculos. Na ausência dessas células, os músculos se tornam cada vez mais fracos e atrofiam.

Com uma única dose, ele reverte a atrofia muscular espinhal, doença que afeta um a cada 10 mil bebês e mata em 90% dos casos. Mas a aplicação custa R$ 12 milhões. Entenda o mecanismo por trás dos remédios de preço estratosférico.

O remédio mais caro do mundo

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Assista a “O QUINDÃO MAIS FÁCIL E RÁPIDO DO MUNDO!! É SO MEXER! TEXTURA E SABOR INCRÍVEIS! – Isamara Amâncio” no YouTube

Quindão tem sabor de infância…que gostosura 😋

Eu gosto com café…

Isamara Amâncio aqui!

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A Corrente do Golfo pede socorro

Uma corrente oceânica que vai do Atlântico Sul até o Ártico começa a perder força. Cientistas alertam o governo americano, mas não são ouvidos. Isso só acontece quando ela finalmente para de circular, desencadeando uma série de fenômenos climáticos extremos: furacões varrem os EUA, um tsunâmi inunda Nova York e uma nova era glacial torna o país inabitável, com a população tendo de fugir para o México. Eis o enredo do filme O Dia Depois de Amanhã, um blockbuster de 2004 dirigido pelo alemão Roland Emmerich. Ele é um festival de exageros e coisas puramente ficcionais, bem ao estilo do chamado “cinema catástrofe” – Emmerich, um expoente do gênero, já havia dirigido Independence Day (1996) e Godzilla (1998).

Mas, ao contrário deles, O Dia tem algum fundamento científico. Tanto que o oceanógrafo Moacyr Araújo, professor e vice-reitor da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), imediatamente se lembra do filme ao ser perguntado sobre a Corrente do Golfo. “Apesar de se tratar de uma obra de ficção, é bom lembrar que a AMOC está no seu ponto mais fraco em mais de um milênio”, diz. AMOC é a sigla em inglês para “Circulação de Revolvimento Meridional do Atlântico”, o nome técnico da Corrente do Golfo: um fluxo monstruoso, que tem 100 km de largura e desloca inacreditáveis 110 bilhões de litros de água por segundo – isso é 500 vezes a vazão do Rio Amazonas, ou mais do que todos os rios do planeta somados.

A corrente se forma no Golfo do México e sobe pelo litoral dos EUA levando água quente, para então atravessar o Atlântico e se dividir em duas: uma parte banha a Europa, enquanto a outra vai até a Groenlândia e o Oceano Ártico. Ela é um grande mecanismo de distribuição de calor, diretamente responsável pela regulação do clima na Terra – inclusive porque funciona conectada a outros fluxos oceânicos [veja gráfico abaixo]. Se a Corrente do Golfo deixasse de existir, o mar avançaria sobre a costa da América do Norte, e a Europa ficaria mais fria e sujeita a grandes tempestades. Mas não só isso: Índia, África e América do Sul receberiam menos chuva, comprometendo sua produção agrícola.

Ela nasce no México e atravessa o Oceano Atlântico carregando 110 bilhões de litros de água – mais do que todos os rios do mundo somados. Leva calor para a Europa e regula as chuvas na América do Sul. Mas novos estudos revelam que a corrente vem perdendo intensidade e alcançou o ponto mais fraco em 1.600 anos. Veja por que isso está ocorrendo – e o que pode acontecer se ela parar.

A Corrente do Golfo pede socorro

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Assista a “Caetano Veloso, Maria Gadú – O Leãozinho” no YouTube

🦁O Leãozinho

Gosto muito de te ver, leãozinho
Caminhando sob o sol
Gosto muito de você, leãozinho
Para desentristecer, leãozinho
O meu coração tão só
Basta eu encontrar você no caminho

Um filhote de leão, raio da manhã
Arrastando o meu olhar como um ímã
O meu coração é o sol, pai de toda cor
Quando ele lhe doura a pele ao léo

Gosto de te ver ao sol, leãozinho
De ter ver entrar no mar
Tua pele, tua luz, tua juba
Gosto de ficar ao sol, leãozinho
De molhar minha juba
De estar perto de você e entrar numa

Um filhote de leão, raio da manhã
Arrastando o meu olhar como um ímã
O meu coração é o sol, pai de toda cor
Quando ele lhe doura a pele ao léu

Gosto de te ver ao sol, leãozinho
De ter ver entrar no mar
Tua pele, tua luz, tua juba
Gosto de ficar ao sol, leãozinho
De molhar minha juba
De estar perto de você e entrar numa

🦁Fonte: LyricFind

Compositores: Caetano Emmanuel Viana Teles Veloso

Letra de O Leãozinho © Warner Chappell Music, Inc, Sony/ATV Music Publishing LLC

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Criação…por Albert Einstein

“A personalidade criadora deve pensar e julgar por si mesma, porque o progresso moral da sociedade depende exclusivamente da sua independência.”

🦋Albert Einstein

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Dose adicional contra a Covid-19 tem intervalo reduzido e público ampliado

O Ministério da Saúde anunciou a redução do intervalo de tempo para aplicação da dose de reforço da vacina contra o coronavírus de seis para cinco meses. A decisão contempla todas as pessoas acima de 18 anos, independentemente do grupo etário ou profissão. A medida também vale para quem recebeu a vacina da Janssen, inicialmente recomendada como dose única.

O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, declarou que a decisão foi baseada em dados preliminares de estudos científicos dedicados a avaliar a aplicação dessa dose adicional. O ideal é que ela seja de um tipo diferente daquele oferecido anteriormente.

Queiroga garantiu que o estoque de imunizantes será suficiente para atender à demanda. Atualmente, há 12,47 milhões de pessoas aptas a receber o reforço.

Vale lembrar, no entanto, que cerca de 21 milhões de pessoas ainda não retornaram para tomar a segunda dose na data prevista. Segundo a secretária extraordinária de enfrentamento à covid-19, Rosana Melo, pessoas na faixa entre 25 e 34 anos formam a maioria nessa situação.

Ministério da Saúde anunciou que reforço será aplicado cinco meses após segunda dose e valerá para todos os adultos

Dose adicional contra a Covid-19 tem intervalo reduzido e público ampliado

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