Heitor nasceu prematuro, mas sem nada que chamasse a atenção dos médicos. Ficou na maternidade em João Pessoa alguns dias só para ganhar peso, e logo depois foi para casa. Numa consulta de rotina, porém, a pediatra notou que ele era muito paradinho, muito molinho. Não se movimentava bem. Os exames do pré-natal haviam sido normais, então a causa da hipotonia (falta de tônus muscular) era um mistério.
Seria uma reação aos remédios que a mãe tomava para a depressão pós-parto? Por via das dúvidas, a médica recomendou complementar a alimentação dele com fórmula (um tipo de leite em pó) e deixar Heitor pelo menos 24 horas no hospital em observação. Naquele mesmo dia, sem força para deglutir corretamente, o menino broncoaspirou (inalou) o leite. Teve de ser transferido para a UTI – de onde só saiu para outra, num hospital maior. E depois para mais uma. “Fomos migrando de hospital em hospital. Ao todo, Heitor ficou nove meses em UTI”, diz Hugo Moreira, pai do garoto.
Foi no meio dessa maratona que a família finalmente entendeu o que estava acontecendo. Heitor tem atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara, degenerativa e progressiva. Ela causa a perda dos neurônios motores, células do sistema nervoso que controlam o movimento dos músculos. Na ausência dessas células, os músculos se tornam cada vez mais fracos e atrofiam.
Com uma única dose, ele reverte a atrofia muscular espinhal, doença que afeta um a cada 10 mil bebês e mata em 90% dos casos. Mas a aplicação custa R$ 12 milhões. Entenda o mecanismo por trás dos remédios de preço estratosférico.
O remédio mais caro do mundo
publicado originalmente em superinteressante
Mágica Mistura 