Doença rara: a luta das crianças-borboleta por uma vida mais digna

Já foram catalogadas 8 mil doenças raras que afetam cerca de 3 milhões de pessoas no mundo. São distúrbios pouco conhecidos por muitos profissionais de saúde e, por isso, suas vítimas demoram a encontrar um diagnóstico. Entre esses males está a epidermólise bolhosa (EB), que atinge em cheio a qualidade e a expectativa de vida das crianças.

De origem genética, a doença faz com que a pele seja tão fina que ela é incapaz de suportar qualquer contato. Aí, surgem feridas pelo corpo todo. E essa característica também leva ao preconceito: por causa do aspecto na pele, muita gente acha que se trata de um problema transmissível.

“Os pacientes são chamados de crianças-borboleta, porque a pele é como a asa de um inseto”, explica Michele Migliavacca geneticista da GeneOne, empresa de genômica da Dasa. “E vão surgindo bolhas que viram ferimentos ao menor trauma”, acrescenta.

O Brasil tem pouco mais de mil pessoas pessoas diagnosticadas com o quadro, e outras 121 morreram nos últimos cinco anos. No mundo, são cerca de 500 mil acometidos, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). No Brasil, boa parte dessas famílias não tem condições de bancar o tratamento, que custa, em média, R$ 40 mil por mês.

Apoio necessário

Ao ter contato com uma dessas histórias, Aline Teixeira da Silva foi em busca de conhecimento e descobriu que mais gente precisava de ajuda. Assim nasceu a ONG Jardim das Borboletas, no município de Calculé (BA).

Assim são conhecidos os pacientes com epidermólise bolhosa, doença que provoca lesões graves por toda a pele e as mucosas

Doença rara: a luta das crianças-borboleta por uma vida mais digna

publicado originalmente em Veja saúde

4 respostas para “Doença rara: a luta das crianças-borboleta por uma vida mais digna”

  1. Nossa, além de disseminar conhecimento e colocar em foco uma síndrome tão complexa, o post tmb faz com que a gnt reflita sobre como as vezes perdemos tempo reclamando da nossa realidade, sendo que dentro de um mesmo mundo existe pessoas com realidades bem mais difíceis. Parabéns pelo Post!!
    Como sempre muito bom!

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